Coup de projecteur sur l'AFSEP
L'association "AFSEP" a été mise à l'honneur par l'Elan à fleur de Pau le 12 mai dernier lors de la victoire de l'Elan face à Boulazac. Présentation de l'association.
Créée en 1962 et reconnue d’utilité publique depuis 1967, l’AFSEP - l’Association Française des Sclérosés en Plaques – Association Nationale de patients - agréé par le Ministère de la Santé - fédère des personnes atteintes de sclérose en plaques, leurs proches et tous sympathisants sensibles à la cause qu’elle défend.
La Sclérose En Plaques touche, aujourd’hui, plus de 130 000 personnes en France. Il s’agit de la première cause de handicap chez l’adulte jeune après les accidents de la route.
Relayée par ses 90 délégués départementaux, l’Afsep :
- propose écoute et soutien aux personnes malades et à leurs aidants,
- les renseigne, les représente et défend leurs intérêts,
- favorise la création de structures et services d’accueil et de soins pour les personnes malades les plus dépendantes,
- forme des acteurs de soins et d’accompagnement soit au domicile, soit en établissement spécialisé,
- informe sur la maladie notamment par sa revue trimestrielle «Facteur Santé»,
- participe à la recherche en sciences sociales : elle affecte l’ensemble de ses ressources à des actions en faveur des personnes atteintes de sclérose en plaques.
Parce que « parler de la maladie c’est déjà la combattre », les délégués de l’AFSEP, tous bénévoles et présents sur l’ensemble de l’hexagone organisent, tout au long de l’année, de nombreuses manifestations.
De l’organisation de groupes de parole, ateliers « Bien-Être », équithérapie, …. à destination de patients et aidants à la formation de tous les acteurs intervenants auprès des personnes touchées par cette maladie, l’association adapte ses services aux besoins de ses adhérents et de leurs proches.
LA SEP, QU’EST-CE QUE C’EST ?
Saviez-vous que la sclérose en plaques est la 1ère cause de handicap de l’adulte jeune, après les accidents de la route ? Maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, la sclérose en plaques (dite SEP) touche plus de 130 000 personnes en France. 4 500 nouveaux cas diagnostiqués chaque année - Trois personnes malades sur quatre sont des femmes.
Dans 80% des cas, elle se manifeste entre 20 et 40 ans. La maladie évolue par poussées successives plus ou moins rapprochées, pouvant laisser des séquelles qui s’additionnent au fil des années. Un développement lent et continu est également possible, entraînant un handicap progressif.
La sclérose en plaques est caractérisée par une destruction de la gaine de myéline protégeant les fibres nerveuses (axones) et permettant la conduction rapide de l’influx nerveux. Les axones eux-mêmes peuvent être endommagés. Les lésions siègent au niveau du cerveau ou de la moelle épinière. Les anomalies de conduction de l’influx nerveux entraînent les différents signes de la maladie.
Les localisations des lésions étant multiples et variables selon les individus, les symptômes évoluent d’un malade à l’autre. Ils peuvent être moteurs (paralysie transitoire ou définitive d’un membre) ; sensitifs (fourmillements, impression anormale a toucher...) ; visuels (vision double, baisse brutale de l’acuité visuelle d’un œil...) ; urinaires… Tous les patients souffrent de fatigabilité extrême.
Si aujourd’hui, on peut retarder l’apparition des poussées, on ne sait toujours pas guérir la sclérose en plaques. L’évolution de la maladie étant imprévisible, la personne atteinte vit quotidiennement avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, ne sachant jamais de quoi seront faits les lendemains.
Mille questions se posent : pourrais-je conserver mon emploi ? Est-ce que je dois en parler à mon employeur ? Puis-je m’engager dans un projet à long terme ? Pourrai-je avoir des enfants et mener ma grossesse dans de bonnes conditions ? L’apparition du handicap est-elle inéluctable ? Comment expliquer cette fatigue perpétuelle à mon entourage, alors que je n’ai aucun symptôme visible ?
Cette situation entraîne des inquiétudes, des angoisses, un stress, qui sont particulièrement difficiles à gérer, tout autant pour le patient que pour ses proches. Trop souvent, le malade doit faire face à l’incompréhension de sa famille, de son employeur, de ses collègues, de ses amis…
LES DIFFERENTS AXES DE LA RECHERCHE
La virologie : comprendre le rôle que pourraient jouer un ou des virus dans le déclenchement de la maladie.
L’immunologie : pourquoi et comment l’organisme s’attaque à l’un de ses propres constituants, la myéline.
La génétique moléculaire : découvrir les gènes qui rendent plus vulnérables certains sujets à la maladie.
L’épidémiologie : préciser les relations qui existent entre le terrain génétique, l’environnement et l’apparition de la maladie.
La neurobiologie : mieux comprendre les mécanismes de la formation de la gaine de myéline et favoriser des stratégies de réparation myélinique.
La recherche clinique et thérapeutique : promouvoir les essais thérapeutiques, développer de nouveaux moyens de diagnostic et de surveillance de l’évolution de la maladie.
